October 2nd, 2020
Un bellissimo dialogo spontaneo con Martina (paziente) e Carlotta (volontaria) entrambi membri del consiglio direttivo di AAEE.
Tantissimi spunti molto importanti nel raccontare la loro esperienza in associazione per l'angioedema ereditario.
In particolare al minuto 19:21 sottolineano che il cambiamento nella gestione dell'associazione, rispetto al passato, è soprattutto legato alla tecnologia
e innovazione.
Al minuto 21:57 importanza di fare sempre riferimento a fonti ufficiali d'informazione per tutte le notizie pubblicate sul sito e i social media.
Al minuto 24:05 la creazione di un registro elettronico e un diario digitale per un monitoraggio costante e un intervento tempestivo degli attacchi di angioedema ereditario.
September 4th, 2020
Bellissima intervista a Silvana Benaglia che racconta il percorso di Progetto Itaca, dalla fondazione ad oggi, illustrando tutti i servizi in dettaglio.
In particolare al minuto 24:19 spiega un innovativo progetto che permette di portare il punto di vista dei malati e familiari agli operatori della salute mentale. Di fatto si invertono i ruoli.
Al minuto 27:56 il focus sul 2004 anno in cui l’associazione ha deciso di dedicarsi oltre all'informazione e formazione anche alla riabilitazione e ha introdotto in Italia il progetto riabilitativo Clubhouse.
July 1st, 2020
Guido Pozzoni paziente con disagio psichico racconta tutte le preziose attività che svolge in Progetto Itaca.
Parla della sua passione per la scrittura e delle poesie che scrive sul suo blog genioinprosa.
In particolare al minuto 16:47 racconta che cosa è la figura dell'ESP (Esperto Supporto tra Pari) formata all'interno dell'Associazione, sottolinea l'importanza della relazione sociale che non deve mai essere forzata (minuto22:00) e la sua attività di redazione con il Giornalino Mensile Odissea del mese.
June 23rd, 2020
L'Associazione vista dal punto di vista di chi la frequenta: Marco della Santa ci racconta la sua esperienza di disagio psichico e l'incontro con l'Associazione nel suo percorso di cura.
Un punto molto toccante "con quella chiacchierata là io ho cominciato a sentirmi non una diagnosi ma un essere umano" (minuto 11:48)
June 1st, 2020
Nel dialogo a tu per tu con Augusta Canzona, Presidente dell’Associazione LES, tantissimi gli spunti:
si parla delle dirette Facebook con incontri medici e pazienti per sostenere i malati anche a distanza
(al minuto 11:40); si spiegano le Lupus Clinic un traguardo molto importante ma c’è ancora tanto da fare… (al minuto 17:05); si parla del Gruppo LES Young per i problemi giovanili con un focus sulla transizione dalla fase pediatrica a quella adulta (al minuto 23:04)
May 4th, 2020
Andrea Buzzi, Presidente della Fondazione Paracelso, racconta gli importanti servizi della Fondazione e l'approccio umanistico che caratterizza la loro attività.
In particolare: il progetto "cominciamo da piccoli" un'assistenza domiciliare alle famiglie con il supporto delle mediatrici familiari per aiutare ad accettare e gestire la malattia (minuto 6:34)
E il tema del simposio annuale che verte prevalentemente sul bisogno extra clinico, per offrire uno spunto di riflessione in più su ciò che sta intorno alla malattia (minuto 18:42)
April 17th, 2020
Un dialogo con Niko Costantino, paziente e referente europeo ES PKU per Cometa ASMME. Racconta la sua attiva esperienza di lavoro internazionale insieme a tutti gli altri paesi europei. A questo proposito, un passaggio molto importante è al minuto 12:40 in cui Niko auspica una maggiore unità uniformità di informazione e collaborazione tra tutte le associazioni. Inoltre ribadisce l'importanza dell'uso appropriato dei social media che, altrimenti, rischiano di diventare amplificatori di irrazionalità.
April 2nd, 2020
Ha Partecipato Ilaria Galletti Vice Presidente GILS, FESCA Membro di ERN ePAG.
Un'intervista ricca di spunti molto importanti e attuali: emblematico il ruolo dei pazienti all'interno degli European Reference Network (minuto 10:25) e l'innovativo progetto in corso di validazione dei siti delle Associazioni Pazienti (minuto 25:51)
March 20th, 2020
AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Ereditarie Congenite) è nata nel gennaio del 1995 a Firenze su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie metaboliche. Oltre a fornire sostegno ai malati e alle famiglie l'Associazione ha l'obiettivo di sostenere la ricerca scientifica e di favorire una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche per superare l'attuale disinformazione e disomogeneità di trattamento a livello nazionale.
Ha partecipato Simonetta Menchetti Presidente di AMMeC e socia fondatrice.
Un augurio particolare al minuto 12 "spererei in un mondo in cui le Associazioni non siao più necessarie"
March 6th, 2020
La seconda intervista è con un paziente protagonista di AMMeC. Nicolò racconta la sua esperienza, valorizzando l'importanza delle relazioni internazionali in ambito malattie rare.
