Pazienti Protagonisti Podcast

Il podcast che dà voce alle associazioni pazienti

Guido Pozzoni - Paziente

July 1st, 2020

Guido Pozzoni paziente con disagio psichico racconta tutte le preziose attività che svolge in Progetto Itaca.

Parla della sua passione per la scrittura e delle poesie che scrive sul suo blog genioinprosa. 

In particolare al minuto 16:47 racconta che cosa è la figura dell'ESP (Esperto Supporto tra Pari) formata all'interno dell'Associazione, sottolinea l'importanza della relazione sociale che non deve mai essere forzata (minuto22:00) e la sua attività di redazione con il Giornalino Mensile Odissea del mese.

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Marco della Santa - Paziente

June 23rd, 2020

 

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L'Associazione vista dal punto di vista di chi la frequenta: Marco della Santa ci racconta la sua esperienza di disagio psichico e l'incontro con l'Associazione nel suo percorso di cura.

Un punto molto toccante "con quella chiacchierata là io ho cominciato a sentirmi non una diagnosi ma un essere umano" (minuto 11:48)

Augusta Canzona - Presidente

June 1st, 2020

 

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Nel dialogo a tu per tu con Augusta Canzona, Presidente dell’Associazione LES, tantissimi gli spunti:
si parla delle dirette Facebook con incontri medici e pazienti per sostenere i malati anche a distanza
(al minuto 11:40); si spiegano le Lupus Clinic un traguardo molto importante ma c’è ancora tanto da fare… (al minuto 17:05); si parla del Gruppo LES Young per i problemi giovanili con un focus sulla transizione dalla fase pediatrica a quella adulta (al minuto 23:04)

 

Andrea Buzzi - Presidente

May 4th, 2020

 

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Andrea Buzzi, Presidente della Fondazione Paracelso, racconta gli importanti servizi della Fondazione e l'approccio umanistico che caratterizza la loro attività.

In particolare: il progetto "cominciamo da piccoli" un'assistenza domiciliare alle famiglie con il supporto delle mediatrici familiari per aiutare ad accettare e gestire la malattia (minuto 6:34)

E il tema del simposio annuale che verte prevalentemente sul bisogno extra clinico, per offrire uno spunto di riflessione in più su ciò che sta intorno alla malattia (minuto 18:42)

Niko Costantino paziente referente E.S.PKU per Cometa ASMME

April 17th, 2020

Un dialogo con Niko Costantino, paziente e referente europeo ES PKU per Cometa ASMME. Racconta la sua attiva esperienza di lavoro internazionale insieme a tutti gli altri paesi europei. A questo proposito, un passaggio molto importante è al minuto 12:40 in cui Niko auspica una maggiore unità uniformità di informazione e collaborazione tra tutte le associazioni. Inoltre ribadisce l'importanza dell'uso appropriato dei social media che, altrimenti, rischiano di diventare amplificatori di irrazionalità.

 

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Ilaria Galetti - Vice Presidente FESCA e GILS - Membro ePAG ERN ReCONNET

April 2nd, 2020

Ha Partecipato Ilaria Galletti Vice Presidente GILS, FESCA Membro di ERN ePAG.

Un'intervista ricca di spunti molto importanti e attuali: emblematico il ruolo dei pazienti all'interno degli European Reference Network (minuto 10:25) e l'innovativo progetto in corso di validazione dei siti delle Associazioni Pazienti (minuto 25:51)

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Simonetta Menchetti - Presidente e socia fondatrice

March 20th, 2020

AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Ereditarie Congenite) è nata nel gennaio del 1995 a Firenze su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie metaboliche. Oltre a fornire sostegno ai malati e alle famiglie l'Associazione ha l'obiettivo di sostenere la ricerca scientifica e di favorire una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche per superare l'attuale disinformazione e disomogeneità di trattamento a livello nazionale.

Ha partecipato Simonetta Menchetti Presidente di AMMeC e socia fondatrice. 
Un augurio particolare al minuto 12 "spererei in un mondo in cui le Associazioni non siao più necessarie"

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Nicolò Cardoselli - Paziente

March 6th, 2020

La seconda intervista è con un paziente protagonista di AMMeC. Nicolò racconta la sua esperienza, valorizzando l'importanza delle relazioni internazionali in ambito malattie rare.

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Anna Maria Marzenta - Presidente, Graziano Bacco - Vice Presidente e Lorenzo Beda - Volontario

February 21st, 2020

La prima intervista di Pazienti Protagonisti è con Cometa ASMME.

logo Cometa ASMME

Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie) è nata nel 1992 e da sempre è impegnata quotidianamente su più fronti: informare e sensibilizzare l’Opinione Pubblica e le Istituzioni, finanziare la ricerca organizzando attività di raccolta fondi e anche l'assistenza ai piccoli Malati Metabolici ricoverati in Ospedale.

Hanno partecipato: Anna Maria Marzenta Presidente, Graziano Bacco Vice Presidente e Lorenzo Beda Volontario.

Nota particolare è l'allarme lanciato (al minuto 32) dalla Presidente Anna Maria Marzenta riguardo la mancanza di formazione di specialisti e il rischio di perdere nel tempo competenze fondamentali per la cura delle malattie metaboliche rare.

NUMERO ZERO - “CHE COS’È PAZIENTI PROTAGONISTI.”

February 15th, 2020

In questa breve puntata la conduttrice, Alessandra Toscano, racconta l'idea di Pazienti Protagonisti.

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