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Episodes
Il podcast che dà voce alle associazioni pazienti
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Sunday Nov 29, 2020
Sunday Nov 29, 2020
Una bellissima chiacchierata con Valentina Baldini che con il suo doppio punta di vista, quello di medico e di paziente, ci fa riflettere su temi molto importanti. Tra questi al minuto 21: "Mi auguro che i pazienti siano sempre più coinvolti nel prendere le redini delle associazioni" ... e al minuto 25: "i tempi d’accesso ai nuovi farmaci non devono essere troppo lunghi".
Monday Nov 09, 2020
Monday Nov 09, 2020
La nuova vivace testimonianza di Tina Sabbioni paziente con sclerosi sistemica, un vero e proprio esempio di resilienza di una donna in prima linea per supportare i malati.
Le donne sono sempre più numerose anche nei consigli direttivi del mondo delle patient advocacy group e, soprattutto, sono sempre più determinate a tutelare il diritto alla salute.
Friday Oct 02, 2020
Friday Oct 02, 2020
Un bellissimo dialogo spontaneo con Martina (paziente) e Carlotta (volontaria) entrambi membri del consiglio direttivo di AAEE.
Tantissimi spunti molto importanti nel raccontare la loro esperienza in associazione per l'angioedema ereditario.
In particolare al minuto 19:21 sottolineano che il cambiamento nella gestione dell'associazione, rispetto al passato, è soprattutto legato alla tecnologia
e innovazione.
Al minuto 21:57 importanza di fare sempre riferimento a fonti ufficiali d'informazione per tutte le notizie pubblicate sul sito e i social media.
Al minuto 24:05 la creazione di un registro elettronico e un diario digitale per un monitoraggio costante e un intervento tempestivo degli attacchi di angioedema ereditario.
Friday Sep 04, 2020
Friday Sep 04, 2020
Bellissima intervista a Silvana Benaglia che racconta il percorso di Progetto Itaca, dalla fondazione ad oggi, illustrando tutti i servizi in dettaglio.
In particolare al minuto 24:19 spiega un innovativo progetto che permette di portare il punto di vista dei malati e familiari agli operatori della salute mentale. Di fatto si invertono i ruoli.
Al minuto 27:56 il focus sul 2004 anno in cui l’associazione ha deciso di dedicarsi oltre all'informazione e formazione anche alla riabilitazione e ha introdotto in Italia il progetto riabilitativo Clubhouse.
Wednesday Jul 01, 2020
Wednesday Jul 01, 2020
Guido Pozzoni paziente con disagio psichico racconta tutte le preziose attività che svolge in Progetto Itaca.
Parla della sua passione per la scrittura e delle poesie che scrive sul suo blog genioinprosa.
In particolare al minuto 16:47 racconta che cosa è la figura dell'ESP (Esperto Supporto tra Pari) formata all'interno dell'Associazione, sottolinea l'importanza della relazione sociale che non deve mai essere forzata (minuto22:00) e la sua attività di redazione con il Giornalino Mensile Odissea del mese.
Tuesday Jun 23, 2020
Tuesday Jun 23, 2020
L'Associazione vista dal punto di vista di chi la frequenta: Marco della Santa ci racconta la sua esperienza di disagio psichico e l'incontro con l'Associazione nel suo percorso di cura.
Un punto molto toccante "con quella chiacchierata là io ho cominciato a sentirmi non una diagnosi ma un essere umano" (minuto 11:48)
Monday Jun 01, 2020
Monday Jun 01, 2020
Nel dialogo a tu per tu con Augusta Canzona, Presidente dell’Associazione LES, tantissimi gli spunti:
si parla delle dirette Facebook con incontri medici e pazienti per sostenere i malati anche a distanza
(al minuto 11:40); si spiegano le Lupus Clinic un traguardo molto importante ma c’è ancora tanto da fare… (al minuto 17:05); si parla del Gruppo LES Young per i problemi giovanili con un focus sulla transizione dalla fase pediatrica a quella adulta (al minuto 23:04)
Monday May 04, 2020
Monday May 04, 2020
Andrea Buzzi, Presidente della Fondazione Paracelso, racconta gli importanti servizi della Fondazione e l'approccio umanistico che caratterizza la loro attività.
In particolare: il progetto "cominciamo da piccoli" un'assistenza domiciliare alle famiglie con il supporto delle mediatrici familiari per aiutare ad accettare e gestire la malattia (minuto 6:34)
E il tema del simposio annuale che verte prevalentemente sul bisogno extra clinico, per offrire uno spunto di riflessione in più su ciò che sta intorno alla malattia (minuto 18:42)
Friday Apr 17, 2020
Friday Apr 17, 2020
Un dialogo con Niko Costantino, paziente e referente europeo ES PKU per Cometa ASMME. Racconta la sua attiva esperienza di lavoro internazionale insieme a tutti gli altri paesi europei. A questo proposito, un passaggio molto importante è al minuto 12:40 in cui Niko auspica una maggiore unità uniformità di informazione e collaborazione tra tutte le associazioni. Inoltre ribadisce l'importanza dell'uso appropriato dei social media che, altrimenti, rischiano di diventare amplificatori di irrazionalità.
Thursday Apr 02, 2020
Thursday Apr 02, 2020
Ha Partecipato Ilaria Galletti Vice Presidente GILS, FESCA Membro di ERN ePAG.
Un'intervista ricca di spunti molto importanti e attuali: emblematico il ruolo dei pazienti all'interno degli European Reference Network (minuto 10:25) e l'innovativo progetto in corso di validazione dei siti delle Associazioni Pazienti (minuto 25:51)
