Pazienti Protagonisti Podcast

Il podcast che dà voce alle associazioni pazienti

Francesca Torraca - Presidente APACS APS

June 16th, 2022

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Un dialogo frizzante in cui Francesca, la Presidente, ci racconta come
e perché ha deciso di fondare l'associazione. Tra i numerosi spunti: 

- l’importanza di fare rete con altre associazioni più grandi per ottimizzare i servizi ai propri associati e contribuire alla stesura di PDTA, buone prassi e una rete di medici (5:35)
- il progetto IN-FORMARE per istituire dei centri di riferimento a livello regionale (6:16)
- i webinar sull’informazione dei vaccini e il supporto psicologico; servizi resi possibili grazie alle tecnologie digitali per portare l’aiuto nelle case dei pazienti (11:56)
- l'auspicio che il terzo settore possa fare un salto anche a livello istituzionale per veder riconosciuto il tempo dedicato all’associazione pazienti (19:08) 

 

Barbara D’Alessio - Presidente Fondazione Italiana Ricerca Huntington

May 9th, 2022

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Maggio è il mese della consapevolezza della malattia di Huntington a livello internazionale e proprio oggi sono lieta di condividere il podcast in cui Barbara D’Alessio, Presidente della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington, ci racconta la vita della Fondazione, l’impegno nella ricerca, la telemedicina e un progetto europeo sull’Huntington cui partecipa anche l’Italia. Una splendida chiacchierata a tu per tu da ascoltare tutta d’un fiato.

Angela Tritto - Presidente Associazione Italiana Glicogenosi

December 6th, 2021

Un bellissimo dialogo a tu per tu con la Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi Angela Tritto che racconta gli esordi dell’attività nata, grazie all’impegno di genitori, 25 anni fa e attiva su tutto il territorio nazionale.
In particolare fa un focus sui principali servizi dell’associazione: legale, psicologico, di assistenza scolastica per l’inserimento dei bambini a scuola. (6:30). Affronta il tema della successione in associazione grazie all’ingresso di giovani nel consiglio direttivo (10:59). Infine tocca  l’importante tema delle terapie domiciliari fondamentali in un momento come questo. (16:30)

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Silvia Varani - Responsabile Nazionale Aggiornamento Scientifico ANT

July 14th, 2021

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Una nuova intervista sul tema delle cure palliative. Silvia Varani di Fondazione ANT ci parla di temi attualissimi rispetto all'impegno della fondazione. Dalla visione pionieristica del fondatore il Professor Franco Pannuti all'evoluzione della fondazione che ha saputo fare sistema a livello nazionale integrandosi con il SSN. Poi l'impegno nella ricerca scientifica e in particolare: lo studio sull'impatto COVID sui medici (24:45) e lo studio sui modelli assistenziali (26:22). In ultimo l'impiego della tecnologia come risorsa di condivisione dell’equipe in momenti difficili come questi (32:52) e l'auspicio di una maggiore giustizia per le cure palliative (37:31)

 

Giada Lonati - Direttrice Sociosanitaria Vidas

May 30th, 2021

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Una bellissima chiacchierata con la Dr.ssa Giada Lonati, Direttrice Sociosanitaria di Vidas, Associazione specializzata in cure palliative.
Sono davvero tantissimi i temi professionali e personali che arrivano dritti al cuore durante l'ascolto. 

Porzianna Calianno - Presidente AMEGEP Domenico Campanella OdV

April 28th, 2021

 

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Ecco un altro toccante dialogo a tu per tu con Porzianna Calianno, presidente dell'associazione che fin dal principio ci rivela la sua incredibile esperienza di resilienza "....il mio bagaglio personale lo volevo mettere a sostegno degli altri..." (10:30)

Ci sono molti altri spunti importanti su vari temi: dalla terapia genica, all'importanza di creare il ricambio generazionale dei medici e l'auspicio
di una miglior gestione della transizione dalla fase pediatrica a quella adulta. (24:44;  27:28)

 

Alessandro Valle - Direttore Sanitario FondazioneFaro

March 1st, 2021

Una bellissima intervista al dottor Alessandro Valle, pioniere delle cure palliative e Direttore Sanitario della Fondazione Faro, che ci racconta prima di tutto che cosa sono e in quali ambiti trovano applicazione.
Purtroppo, non c'è ancora una cultura adeguata e bisognerebbe fare un'informazione massiccia e mirata sul tema cure palliative che si basano sull'umanizzazione del percorso di cura.Faro.jpg

Maria Calderone - Presidente Iris Associazione Malattie Metaboliche Rare Ereditarie

February 1st, 2021

Una conversazione informale con Maria Calderone, Presidente dell'associazione siciliana Iris che in questo momento di pandemia racconta il ruolo fondamentale delle associazioni per rimanere vicino alle famiglie.

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Katia Genghini - Paziente socia di GILS

January 5th, 2021

Una spontanea e frizzante conversazione durante le festività Natalizie con Katia paziente e socia del GILS. Katia ci offre una serie di spunti e consigli pratici e ci regala un augurio di grande bellezza per il nuovo anno, suonando al pianoforte una sua composizione musicale (minuto 23:00). Katia è una pianista e ancora oggi suona e tiene concerti. Un esempio di forza e resilienza.

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Valentina Baldini - Presidente di ASAMSI

November 29th, 2020

Una bellissima chiacchierata con Valentina Baldini che con il suo doppio punta di vista, quello di medico e di paziente, ci fa riflettere su temi molto importanti. Tra questi al minuto 21: "Mi auguro che i pazienti siano sempre più coinvolti nel prendere le redini delle associazioni" ... e al minuto 25: "i tempi d’accesso ai nuovi farmaci non devono essere troppo lunghi".

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