Pazienti Protagonisti Podcast

Il podcast che dà voce alle associazioni pazienti

Silvia Varani - Responsabile Nazionale Aggiornamento Scientifico ANT

July 14th, 2021

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Una nuova intervista sul tema delle cure palliative. Silvia Varani di Fondazione ANT ci parla di temi attualissimi rispetto all'impegno della fondazione. Dalla visione pionieristica del fondatore il Professor Franco Pannuti all'evoluzione della fondazione che ha saputo fare sistema a livello nazionale integrandosi con il SSN. Poi l'impegno nella ricerca scientifica e in particolare: lo studio sull'impatto COVID sui medici (24:45) e lo studio sui modelli assistenziali (26:22). In ultimo l'impiego della tecnologia come risorsa di condivisione dell’equipe in momenti difficili come questi (32:52) e l'auspicio di una maggiore giustizia per le cure palliative (37:31)

 

Giada Lonati - Direttrice Sociosanitaria Vidas

May 30th, 2021

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Una bellissima chiacchierata con la Dr.ssa Giada Lonati, Direttrice Sociosanitaria di Vidas, Associazione specializzata in cure palliative.
Sono davvero tantissimi i temi professionali e personali che arrivano dritti al cuore durante l'ascolto. 

Porzianna Calianno - Presidente AMEGEP Domenico Campanella OdV

April 28th, 2021

 

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Ecco un altro toccante dialogo a tu per tu con Porzianna Calianno, presidente dell'associazione che fin dal principio ci rivela la sua incredibile esperienza di resilienza "....il mio bagaglio personale lo volevo mettere a sostegno degli altri..." (10:30)

Ci sono molti altri spunti importanti su vari temi: dalla terapia genica, all'importanza di creare il ricambio generazionale dei medici e l'auspicio
di una miglior gestione della transizione dalla fase pediatrica a quella adulta. (24:44;  27:28)

 

Alessandro Valle - Direttore Sanitario FondazioneFaro

March 1st, 2021

Una bellissima intervista al dottor Alessandro Valle, pioniere delle cure palliative e Direttore Sanitario della Fondazione Faro, che ci racconta prima di tutto che cosa sono e in quali ambiti trovano applicazione.
Purtroppo, non c'è ancora una cultura adeguata e bisognerebbe fare un'informazione massiccia e mirata sul tema cure palliative che si basano sull'umanizzazione del percorso di cura.Faro.jpg

Maria Calderone - Presidente Iris Associazione Malattie Metaboliche Rare Ereditarie

February 1st, 2021

Una conversazione informale con Maria Calderone, Presidente dell'associazione siciliana Iris che in questo momento di pandemia racconta il ruolo fondamentale delle associazioni per rimanere vicino alle famiglie.

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Katia Genghini - Paziente socia di GILS

January 5th, 2021

Una spontanea e frizzante conversazione durante le festività Natalizie con Katia paziente e socia del GILS. Katia ci offre una serie di spunti e consigli pratici e ci regala un augurio di grande bellezza per il nuovo anno, suonando al pianoforte una sua composizione musicale (minuto 23:00). Katia è una pianista e ancora oggi suona e tiene concerti. Un esempio di forza e resilienza.

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Valentina Baldini - Presidente di ASAMSI

November 29th, 2020

Una bellissima chiacchierata con Valentina Baldini che con il suo doppio punta di vista, quello di medico e di paziente, ci fa riflettere su temi molto importanti. Tra questi al minuto 21: "Mi auguro che i pazienti siano sempre più coinvolti nel prendere le redini delle associazioni" ... e al minuto 25: "i tempi d’accesso ai nuovi farmaci non devono essere troppo lunghi".

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Tina Sabbioni Membro del Consiglio Direttivo GILS

November 9th, 2020

La nuova vivace testimonianza di Tina Sabbioni paziente con sclerosi sistemica, un vero e proprio esempio di resilienza di una donna in prima linea per supportare i malati.
Le donne sono sempre più numerose anche nei consigli direttivi del mondo delle patient advocacy group e, soprattutto, sono sempre più determinate a tutelare il diritto alla salute.

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Martina Perera e Carlotta Cicardi - Consiglio Direttivo AAEE

October 2nd, 2020

 

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Un bellissimo dialogo spontaneo con Martina (paziente) e Carlotta (volontaria) entrambi membri del consiglio direttivo di AAEE.

Tantissimi spunti molto importanti nel raccontare la loro esperienza in associazione per l'angioedema ereditario.

In particolare al minuto 19:21 sottolineano che il cambiamento nella gestione dell'associazione, rispetto al passato, è soprattutto legato alla tecnologia
e innovazione.

Al minuto 21:57 importanza di fare sempre riferimento a fonti ufficiali d'informazione per tutte le notizie pubblicate sul sito e i social media.

Al minuto 24:05 la creazione di un registro elettronico e un diario digitale per un monitoraggio costante e un intervento tempestivo degli attacchi di angioedema ereditario.

Silvana Benaglia - Operatrice

September 4th, 2020

Bellissima intervista a Silvana Benaglia che racconta il percorso di Progetto Itaca, dalla fondazione ad oggi, illustrando tutti i servizi in dettaglio.

In particolare al minuto 24:19 spiega un innovativo progetto che permette di portare il punto di vista dei malati e familiari agli operatori della salute mentale. Di fatto si invertono i ruoli.

Al minuto 27:56 il focus sul 2004 anno in cui l’associazione ha deciso di dedicarsi oltre all'informazione e formazione anche alla riabilitazione e ha introdotto in Italia il progetto riabilitativo Clubhouse.
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