Pazienti Protagonisti Podcast

Alessandra Camerini - Vice Presidente Associazione Italiana Glut1

#insiemeperilGlut1 è il mantra di questa vivace conversazione con Alessandra che ci racconta la sua esperienza a tutto tondo come genitore, vice presidente di Glut1 e professionista. 

Sono tantissimi i servizi che l'associazione offre alle famiglie e tra questi
il servizio psicologico sviluppato insieme alla Società Italiana di Psicologia Pediatrica e Uniamo per offrire un servizio mirato alle famiglie che vivono questa specifica e complessa condizione ogni giorno dell'anno.

Alessandra sottolinea anche l'importanza:

- della formazione che è fondamentale per approfondire le proprie conoscenze e sviluppare una maggior consapevolezza

- del fare fare rete attraverso azioni reali e concrete e non "sterili" proclami

Buon ascolto e riflessione a tutti!

 

Mario Possenti - Segretario Generale Federazione Alzheimer Italia

Un grazie di cuore a Mario Possenti - Segretario Generale della Federazione Alzheimer Italia- per il suo dialogo diretto e sincero in cui ci racconta la sua esperienza personale da volontario a professionista del terzo settore, i numerosi e innovativi servizi della Federazione, attiva sul territorio italiano da 30 anni.

Grazie al lavoro di tutta la Federazione Alzheimer Italia che anche oggi, 5 giugno 2023, sarà presso la presidenza del consiglio dei ministri per dare la propria opinione su quello che ci aspetta nel prossimo futuro rispetto alle demenze.

Fa riflettere che l’Italia abbia un piano demenze dal 2014. Un piano che è addirittura stato finanziato solo nel 2021 e che allo stato attuale non si sa se sarà rinnovato.
La forza del terzo settore è anche quella di portare le istanze di pazienti, caregivers, cittadini ai tavoli di lavoro dei policy makers.

 

 

Giovanna Campioni - Direttore Generale AICCA

Il nuovo podcast è con Giovanna Campioni, Direttore Generale dell'Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (AICCA) punto di riferimento in Italia per tutte le persone che nascono con una cardiopatia congenita. Fin dal principio Giovanna ci racconta la sua esperienza personale, una testimonianza di resilienza e di empowerment. Sono davvero numerosi e innovativi i servizi che l'associazione offre ai propri associati (pazienti e caregiver) per aiutarli a far fronte a questa patologia rara. In ultimo, un suggerimento che ci dà Giovanna per essere protagonisti attivi nel mondo del terzo settore è quello di avere sempre forza, tenacia, perseveranza e fare le cose insieme. Solo così si cambia la realtà.

 

Pier Raffaele Spena - Presidente FAIS

Una conversazione molto vivace con Pier, Presidente di FAIS, che ci racconta come e perché è arrivato ad essere protagonista attivo del terzo settore salute e del suo impegno per guidare la Federazione. Sono numerosissimi gli spunti:

- il tema della successione 

- i progetti digitali, basati sul gioco, per creare comunità 

- le collaborazioni con altre associazioni nazionali e internazionali per migliorare i servizi  

- la formazione interna "Academy" fondamentale per essere preparati

- il valore dell'esperienza e della condivisione per supportare in pratica tutti i pazienti e caregiver

 

Simona Borroni - Presidente Gruppo Famiglie Dravet

Simona ci racconta la sua toccante esperienza di madre/caregiver che ha deciso di attivarsi nel mondo del volontariato proprio perché sentiva la necessità di confrontarsi con altri genitori.

Così da un piccolo gruppo, nato all'interno della Federazione Italiana Epilessie, sì è poi sviluppata un'associazione dedicata alla patologia genetica Sindrome di Dravet.

Sono davvero numerosi i servizi offerti dall'associazione e tra questi:

- il progetto digitale rivolto a pazienti/caregiver e HCP con tutta una serie di informazioni specifiche, facile da navigare (10:00)

- i laboratori online, nati in epoca Covid, per mantenere la socializzazione dei ragazzi su tutto il territorio nazionale (13:07)

- il tema delicato della transizione con il passaggio dai neuropsichiatri infantili ai neurologi per l’età adulta (18:04)

- la creazione di un database di dati accessibili proprio per garantire che questo patrimonio possa essere utili a tutti nello studio della malattia e della qualità di vita (20:33)

- l’auspicio di una maggior formazione e professionalità di tutte le persone che si dedicano al volontariato (33:00)

Laura Patrucco - Responsabile Nazionale Patient Advocacy Onconauti

Fin dal principio Laura ci racconta la sua preziosa testimonianza dell’incontro con il tumore, della sua fortuna di essere stata circondata da persone che afferivano al mondo del volontariato e di aver incontrato nel 2018 l’Associazione Onconauti grazie alla quale ha trovato la sua rinascita.

Sottolinea l'importanza dell’approccio olistico dell’oncologia integrata che non cura solo la malattia ma la vita e ci descrive i numerosi i servizi dell’associazione che organizza programmi creati su misura di paziente per accrescerne l’empowerment.

In seguito mette in evidenza:

- La forza delle attività digitali con le pillole di benessere create durante la pandemia su yoga, nutrizione, stile di vita, supporto psicologico, lavoro. (15:11)

- L’attività di Advocacy per creare in primis la cultura della condivisione (20:30)

- L’importanza di diventare pazienti formati con corsi e master dedicati come quello di Altems (21:57)

- Il valore di fare rete e dialogare tra tutte le associazioni (28:40)

 

Dina Aufiero - Presidente Sideo OdV

Il nuovo podcast è con Dina Aufiero Presidente di Sideo l'Associazione per la Solidarietà Internazionale Donne con Esperienza Oncologica.
Sideo fa parte della Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d'Aosta che cura e assiste le persone affette da patologie tumorali.
Attraverso la sua esperienza, Dina ci racconta la storia dell'associazione che ha contribuito a fondare, illustra i numerosi servizi di supporto con progetti ed attività finalizzate al miglioramento della qualità della vita sotto l'aspetto psicologico, fisico, normativo, lavorativo ed alimentare.
Più volte sottolinea l'importanza di fare rete con altre associazioni in modo concreto e non solo con i "proclami".

Renzo De Grandi - Presidente di Associazione Italiana Sindrome di Moebius

E' un dialogo toccante quello con Renzo che, fin dal principio, sottolinea l’importanza di una diagnosi corretta per evitare di incorrere in percorsi di cura errati. (07:12)

Tra i servizi scientifici dell’associazione:

- Oral Motor Therapy: tecnica logopedica che funziona moltissimo per i pazienti con sindrome di Moebius

- Smile Surgery: chirurgia del sorriso che permette un grandissimo recupero del sorriso. E’stata importata in Italia da Toronto e adesso il punto di riferimento in Italia è l’azienda ospedaliera universitaria di Parma in cui sono già stati operati 50 bambini a cui è stato restituito il sorriso. (08:12)

- Progetto di teleriabilitazione a distanza, nato proprio durante il Covid per aiutare i medici e i pazienti a fare le visite a distanza con misurazione oggettiva dei movimenti della muscolatura facciale e lettura dei dati grazie alla IA. Si tratta di un progetto test (17:45) che ci si augura di poter proseguire perché di grande supporto ai malati.

 

Clelia D’Anastasio - Presidente di Arad Associazione Ricerca Assistenza Demenze

Ecco una nuova conversazione con la Dr.ssa Clelia D'Anastasio che ha dedicato la sua vita alla ricerca e assistenza dei pazienti con demenza.
Fin dal principio sottolinea l'importanza di lottare contro lo stigma che ancora oggi persiste in maniera preponderante e ci racconta i numerosi servizi che offre l'associazione. In particolare:

- il servizio d’ascolto per dare informazioni sull’associazione, sui centri di riferimento e su come affrontare le situazioni durante la giornata (05:33)

- i caffè Alzheimer, incontri di socializzazione che favoriscono la stimolazione cognitiva, organizzati insieme alle strutture sul territorio. Sono appuntamenti settimanali ricchissimi di attività manuali, con musica, balli, feste di compleanno, giochi, incontri generazionali. (06:45)
- incontri di Alfredo attività di stimolazione cognitiva in piccoli gruppi che hanno una durata di tre mesi e che possono essere ripetuti in più cicli (11:24) 
- l’esperienza dei condomini solidali è un'attività recente che coinvolge quei condomini in cui vivono molte persone anziane a cui si offrono servizi d’informazione sanitaria, di allenamento della memoria e promozione della socialità (12:06)
- la formazione delle nuove generazioni per far conoscere le demenze e combattere lo stigma (un’esperienza nelle scuole straordinaria a cui i ragazzi hanno partecipato con grande creatività ed entusiasmo 15:31 )

- la trasformazione digitale delle attività dell’associazione che ha permesso di non lasciare le persone in un doppio isolamento (demenza+covid) (26:15)

 

 

Annalisa Scopinaro - Presidente di Uniamo

 

Una nuova vivace conversazione con Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, che ci racconta la sua esperienza nell'attività che svolge per la federazione delle associazioni che si occupano di malattie rare.
Sono tantissimi gli spunti e in particolare:
- le attività di Advocacy, attività di formazione e di sviluppo di servizi specifici alle associazioni (05:54)
- accordo con l’istituto Superiore di Sanità (11:20)
- focus sulle attività delle reti ERN, ePAG (13:35)
- bellissima esperienza di best practice della rete ERN BOND (13:54)
- l'utilizzo della comunicazione digitale grazie alla quale si sono amplificate le attività della federazione (17:31)
- l’importanza di fare il salto dall’io al noi (25:00)