Pazienti Protagonisti Podcast

Laura Patrucco - Responsabile Nazionale Patient Advocacy Onconauti

Fin dal principio Laura ci racconta la sua preziosa testimonianza dell’incontro con il tumore, della sua fortuna di essere stata circondata da persone che afferivano al mondo del volontariato e di aver incontrato nel 2018 l’Associazione Onconauti grazie alla quale ha trovato la sua rinascita.

Sottolinea l'importanza dell’approccio olistico dell’oncologia integrata che non cura solo la malattia ma la vita e ci descrive i numerosi i servizi dell’associazione che organizza programmi creati su misura di paziente per accrescerne l’empowerment.

In seguito mette in evidenza:

- La forza delle attività digitali con le pillole di benessere create durante la pandemia su yoga, nutrizione, stile di vita, supporto psicologico, lavoro. (15:11)

- L’attività di Advocacy per creare in primis la cultura della condivisione (20:30)

- L’importanza di diventare pazienti formati con corsi e master dedicati come quello di Altems (21:57)

- Il valore di fare rete e dialogare tra tutte le associazioni (28:40)

 

Dina Aufiero - Presidente Sideo OdV

Il nuovo podcast è con Dina Aufiero Presidente di Sideo l'Associazione per la Solidarietà Internazionale Donne con Esperienza Oncologica.
Sideo fa parte della Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d'Aosta che cura e assiste le persone affette da patologie tumorali.
Attraverso la sua esperienza, Dina ci racconta la storia dell'associazione che ha contribuito a fondare, illustra i numerosi servizi di supporto con progetti ed attività finalizzate al miglioramento della qualità della vita sotto l'aspetto psicologico, fisico, normativo, lavorativo ed alimentare.
Più volte sottolinea l'importanza di fare rete con altre associazioni in modo concreto e non solo con i "proclami".

Renzo De Grandi - Presidente di Associazione Italiana Sindrome di Moebius

E' un dialogo toccante quello con Renzo che, fin dal principio, sottolinea l’importanza di una diagnosi corretta per evitare di incorrere in percorsi di cura errati. (07:12)

Tra i servizi scientifici dell’associazione:

- Oral Motor Therapy: tecnica logopedica che funziona moltissimo per i pazienti con sindrome di Moebius

- Smile Surgery: chirurgia del sorriso che permette un grandissimo recupero del sorriso. E’stata importata in Italia da Toronto e adesso il punto di riferimento in Italia è l’azienda ospedaliera universitaria di Parma in cui sono già stati operati 50 bambini a cui è stato restituito il sorriso. (08:12)

- Progetto di teleriabilitazione a distanza, nato proprio durante il Covid per aiutare i medici e i pazienti a fare le visite a distanza con misurazione oggettiva dei movimenti della muscolatura facciale e lettura dei dati grazie alla IA. Si tratta di un progetto test (17:45) che ci si augura di poter proseguire perché di grande supporto ai malati.

 

Clelia D’Anastasio - Presidente di Arad Associazione Ricerca Assistenza Demenze

Ecco una nuova conversazione con la Dr.ssa Clelia D'Anastasio che ha dedicato la sua vita alla ricerca e assistenza dei pazienti con demenza.
Fin dal principio sottolinea l'importanza di lottare contro lo stigma che ancora oggi persiste in maniera preponderante e ci racconta i numerosi servizi che offre l'associazione. In particolare:

- il servizio d’ascolto per dare informazioni sull’associazione, sui centri di riferimento e su come affrontare le situazioni durante la giornata (05:33)

- i caffè Alzheimer, incontri di socializzazione che favoriscono la stimolazione cognitiva, organizzati insieme alle strutture sul territorio. Sono appuntamenti settimanali ricchissimi di attività manuali, con musica, balli, feste di compleanno, giochi, incontri generazionali. (06:45)
- incontri di Alfredo attività di stimolazione cognitiva in piccoli gruppi che hanno una durata di tre mesi e che possono essere ripetuti in più cicli (11:24) 
- l’esperienza dei condomini solidali è un'attività recente che coinvolge quei condomini in cui vivono molte persone anziane a cui si offrono servizi d’informazione sanitaria, di allenamento della memoria e promozione della socialità (12:06)
- la formazione delle nuove generazioni per far conoscere le demenze e combattere lo stigma (un’esperienza nelle scuole straordinaria a cui i ragazzi hanno partecipato con grande creatività ed entusiasmo 15:31 )

- la trasformazione digitale delle attività dell’associazione che ha permesso di non lasciare le persone in un doppio isolamento (demenza+covid) (26:15)

 

 

Annalisa Scopinaro - Presidente di Uniamo

 

Una nuova vivace conversazione con Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, che ci racconta la sua esperienza nell'attività che svolge per la federazione delle associazioni che si occupano di malattie rare.
Sono tantissimi gli spunti e in particolare:
- le attività di Advocacy, attività di formazione e di sviluppo di servizi specifici alle associazioni (05:54)
- accordo con l’istituto Superiore di Sanità (11:20)
- focus sulle attività delle reti ERN, ePAG (13:35)
- bellissima esperienza di best practice della rete ERN BOND (13:54)
- l'utilizzo della comunicazione digitale grazie alla quale si sono amplificate le attività della federazione (17:31)
- l’importanza di fare il salto dall’io al noi (25:00)

 

Anna Paola Bianchi - Membro Consiglio Direttivo AIG

Una splendida chiacchierata con Anna Paola sull'importanza di creare una nuova narrazione rivolta all'ascolto e alla valorizzazione della persona che non può solo essere "ridotta all'etichetta di paziente."  Una riflessione profonda e toccante fino alla fine con l'auspicio di essere tutti più consapevoli, forti e contributivi. 

Francesca Torracca - Presidente APACS APS

Un dialogo frizzante in cui Francesca, la Presidente, ci racconta come
e perché ha deciso di fondare l'associazione. Tra i numerosi spunti: 

- l’importanza di fare rete con altre associazioni più grandi per ottimizzare i servizi ai propri associati e contribuire alla stesura di PDTA, buone prassi e una rete di medici (5:35)
- il progetto IN-FORMARE per istituire dei centri di riferimento a livello regionale (6:16)
- i webinar sull’informazione dei vaccini e il supporto psicologico; servizi resi possibili grazie alle tecnologie digitali per portare l’aiuto nelle case dei pazienti (11:56)
- l'auspicio che il terzo settore possa fare un salto anche a livello istituzionale per veder riconosciuto il tempo dedicato all’associazione pazienti (19:08) 

 

Barbara D’Alessio - Presidente Fondazione Italiana Ricerca Huntington

Maggio è il mese della consapevolezza della malattia di Huntington a livello internazionale e proprio oggi sono lieta di condividere il podcast in cui Barbara D’Alessio, Presidente della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington, ci racconta la vita della Fondazione, l’impegno nella ricerca, la telemedicina e un progetto europeo sull’Huntington cui partecipa anche l’Italia. Una splendida chiacchierata a tu per tu da ascoltare tutta d’un fiato.

Angela Tritto - Presidente Associazione Italiana Glicogenosi

Un bellissimo dialogo a tu per tu con la Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi Angela Tritto che racconta gli esordi dell’attività nata, grazie all’impegno di genitori, 25 anni fa e attiva su tutto il territorio nazionale.
In particolare fa un focus sui principali servizi dell’associazione: legale, psicologico, di assistenza scolastica per l’inserimento dei bambini a scuola. (6:30). Affronta il tema della successione in associazione grazie all’ingresso di giovani nel consiglio direttivo (10:59). Infine tocca  l’importante tema delle terapie domiciliari fondamentali in un momento come questo. (16:30)

 

Silvia Varani - Responsabile Nazionale Aggiornamento Scientifico ANT

Una nuova intervista sul tema delle cure palliative. Silvia Varani di Fondazione ANT ci parla di temi attualissimi rispetto all'impegno della fondazione. Dalla visione pionieristica del fondatore il Professor Franco Pannuti all'evoluzione della fondazione che ha saputo fare sistema a livello nazionale integrandosi con il SSN. Poi l'impegno nella ricerca scientifica e in particolare: lo studio sull'impatto COVID sui medici (24:45) e lo studio sui modelli assistenziali (26:22). In ultimo l'impiego della tecnologia come risorsa di condivisione dell’equipe in momenti difficili come questi (32:52) e l'auspicio di una maggiore giustizia per le cure palliative (37:31)