Pazienti Protagonisti Podcast

Rosa Ioren Napoli - Presidente FIMARP

E' un dialogo cuore a cuore quello con Rosa, Presidente di Fimarp, che fin dal principio rivela la sua grande umanità. Ci racconta le peculiarità di questa patologia molto complessa e i numerosi servizi che offre la federazione. In particolare, la creazione del registro insieme ai centri di riferimento e all'Istituto Superiore di Sanità è un servizio molto promettente che darà un grande sostegno anche alla ricerca. Ancora una volta mi colpisce la capacità di trasformare una dolorosa esperienza personale in un'azione di valore concreta volta a sostenere e incoraggiare gli altri. 

Jessica Fiorini - Vice Presidente Associazione Progetto Entometriosi

Marzo è il mese della consapevolezza sull’endometriosi e in questo nuovo episodio di pazientiprotagonisti l’ospite è Jessica Fiorini, Vice Presidente di A.P.E., che ci racconta con spontaneità le vivaci
e originali iniziative svolte dall'associazione su tutto il territorio nazionale.
Dalla formazione dei giovani medici selezionati dall’associazione in tutte le strutture pubbliche, alle campagne di sensibilizzazione sulla patologia con il coinvolgimento di tutti gli enti territoriali, agli incontri con le scuole per rompere il silenzio su questa malattia, aiutare le giovani donne a riconoscere i sintomi e sostenere la diagnosi precoce. Poi tante, tante altre.
Colpisce l’inarrestabile energia e la volontà di essere indipendenti per svolgere progetti in grado di aiutare le donne con endometriosi senza condizionamenti. 

Loredana Pau - Vice Presidente Europa Donna

Il nuovo podcast di pazienti protagonisti è con Loredana Pau Vice Presidente di Europa Donna. Una toccante chiacchierata in cui ci racconta la sua preziosa testimonianza personale e professionale che si è evoluta, profondamente, nel corso degli anni di partecipazione attiva al mondo del volontariato. Sono tantissimi i servizi e le attività offerti alle associazioni che aderiscono alla rete di Europa Donna e Loredana sottolinea l’importanza di essere formati
e informati per garantire uguali possibilità di prevenzione, diagnosi precoce e cura del carcinoma della mammella a tutte le donne, a prescindere dal luogo di residenza.
Altri 2 temi che mi hanno particolarmente colpita sono la valorizzazione dell’impegno del terzo settore grazie al report di bilancio sociale che ha raggiunto la sua quinta edizione e la capacità di trasformare il dolore in azione concreta volta a sostenere le donne che stanno ancora lottando con la malattia.

Cinzia Sacchetti - Presidente AFaDOC

 

Cinzia, presidente e socia fodatrice di AFaDOC, ci racconta in questo dialogo a tu per tu le tappe storiche che hanno caratterizzato i 30 anni dell'associazione. Sono tantissimi i servizi offerti ai pazienti con deficit dell'ormone della crescita e patologie correlate e tra questi, il servizio psicologico è certamente uno dei più importanti, offerto non solo ai pazienti ma anche ai familiari. Colpisce l'entusiasmo e l'instancabile voglia di fare di Cinzia che è sempre rivolta al futuro per aiutare tutte le famiglie dell'associazione che lei definisce la sua grande famiglia.

Silvia Tonolo - Presidente ANMAR

In questa frizzante conversazione Silvia ci racconta la sua esperienza come paziente e il suo "impegno no stop" per aiutare e tutelare i malati reumatici. 
E' un invito alla riflessione e all'azione per migliorare tutto ciò che ancora oggi non va. Un inno all'ascolto dei pazienti, all'importanza della collaborazione contributiva e non competitiva, perché al di là della visibilità ciò che davvero conta è la protezione della salute e della vita.

Buon ascolto! 

Alessandra Camerini - Vice Presidente Associazione Italiana Glut1

#insiemeperilGlut1 è il mantra di questa vivace conversazione con Alessandra che ci racconta la sua esperienza a tutto tondo come genitore, vice presidente di Glut1 e professionista. 

Sono tantissimi i servizi che l'associazione offre alle famiglie e tra questi
il servizio psicologico sviluppato insieme alla Società Italiana di Psicologia Pediatrica e Uniamo per offrire un servizio mirato alle famiglie che vivono questa specifica e complessa condizione ogni giorno dell'anno.

Alessandra sottolinea anche l'importanza:

- della formazione che è fondamentale per approfondire le proprie conoscenze e sviluppare una maggior consapevolezza

- del fare fare rete attraverso azioni reali e concrete e non "sterili" proclami

Buon ascolto e riflessione a tutti!

 

Mario Possenti - Segretario Generale Federazione Alzheimer Italia

Un grazie di cuore a Mario Possenti - Segretario Generale della Federazione Alzheimer Italia- per il suo dialogo diretto e sincero in cui ci racconta la sua esperienza personale da volontario a professionista del terzo settore, i numerosi e innovativi servizi della Federazione, attiva sul territorio italiano da 30 anni.

Grazie al lavoro di tutta la Federazione Alzheimer Italia che anche oggi, 5 giugno 2023, sarà presso la presidenza del consiglio dei ministri per dare la propria opinione su quello che ci aspetta nel prossimo futuro rispetto alle demenze.

Fa riflettere che l’Italia abbia un piano demenze dal 2014. Un piano che è addirittura stato finanziato solo nel 2021 e che allo stato attuale non si sa se sarà rinnovato.
La forza del terzo settore è anche quella di portare le istanze di pazienti, caregivers, cittadini ai tavoli di lavoro dei policy makers.

 

 

Giovanna Campioni - Direttore Generale AICCA

Il nuovo podcast è con Giovanna Campioni, Direttore Generale dell'Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (AICCA) punto di riferimento in Italia per tutte le persone che nascono con una cardiopatia congenita. Fin dal principio Giovanna ci racconta la sua esperienza personale, una testimonianza di resilienza e di empowerment. Sono davvero numerosi e innovativi i servizi che l'associazione offre ai propri associati (pazienti e caregiver) per aiutarli a far fronte a questa patologia rara. In ultimo, un suggerimento che ci dà Giovanna per essere protagonisti attivi nel mondo del terzo settore è quello di avere sempre forza, tenacia, perseveranza e fare le cose insieme. Solo così si cambia la realtà.

 

Pier Raffaele Spena - Presidente FAIS

Una conversazione molto vivace con Pier, Presidente di FAIS, che ci racconta come e perché è arrivato ad essere protagonista attivo del terzo settore salute e del suo impegno per guidare la Federazione. Sono numerosissimi gli spunti:

- il tema della successione 

- i progetti digitali, basati sul gioco, per creare comunità 

- le collaborazioni con altre associazioni nazionali e internazionali per migliorare i servizi  

- la formazione interna "Academy" fondamentale per essere preparati

- il valore dell'esperienza e della condivisione per supportare in pratica tutti i pazienti e caregiver

 

Simona Borroni - Presidente Gruppo Famiglie Dravet

Simona ci racconta la sua toccante esperienza di madre/caregiver che ha deciso di attivarsi nel mondo del volontariato proprio perché sentiva la necessità di confrontarsi con altri genitori.

Così da un piccolo gruppo, nato all'interno della Federazione Italiana Epilessie, sì è poi sviluppata un'associazione dedicata alla patologia genetica Sindrome di Dravet.

Sono davvero numerosi i servizi offerti dall'associazione e tra questi:

- il progetto digitale rivolto a pazienti/caregiver e HCP con tutta una serie di informazioni specifiche, facile da navigare (10:00)

- i laboratori online, nati in epoca Covid, per mantenere la socializzazione dei ragazzi su tutto il territorio nazionale (13:07)

- il tema delicato della transizione con il passaggio dai neuropsichiatri infantili ai neurologi per l’età adulta (18:04)

- la creazione di un database di dati accessibili proprio per garantire che questo patrimonio possa essere utili a tutti nello studio della malattia e della qualità di vita (20:33)

- l’auspicio di una maggior formazione e professionalità di tutte le persone che si dedicano al volontariato (33:00)