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Episodes
Il podcast che dà voce alle associazioni pazienti
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Tuesday Jun 23, 2020
Tuesday Jun 23, 2020
L'Associazione vista dal punto di vista di chi la frequenta: Marco della Santa ci racconta la sua esperienza di disagio psichico e l'incontro con l'Associazione nel suo percorso di cura.
Un punto molto toccante "con quella chiacchierata là io ho cominciato a sentirmi non una diagnosi ma un essere umano" (minuto 11:48)
Monday Jun 01, 2020
Monday Jun 01, 2020
Nel dialogo a tu per tu con Augusta Canzona, Presidente dell’Associazione LES, tantissimi gli spunti:
si parla delle dirette Facebook con incontri medici e pazienti per sostenere i malati anche a distanza
(al minuto 11:40); si spiegano le Lupus Clinic un traguardo molto importante ma c’è ancora tanto da fare… (al minuto 17:05); si parla del Gruppo LES Young per i problemi giovanili con un focus sulla transizione dalla fase pediatrica a quella adulta (al minuto 23:04)
Monday May 04, 2020
Monday May 04, 2020
Andrea Buzzi, Presidente della Fondazione Paracelso, racconta gli importanti servizi della Fondazione e l'approccio umanistico che caratterizza la loro attività.
In particolare: il progetto "cominciamo da piccoli" un'assistenza domiciliare alle famiglie con il supporto delle mediatrici familiari per aiutare ad accettare e gestire la malattia (minuto 6:34)
E il tema del simposio annuale che verte prevalentemente sul bisogno extra clinico, per offrire uno spunto di riflessione in più su ciò che sta intorno alla malattia (minuto 18:42)
Friday Apr 17, 2020
Friday Apr 17, 2020
Un dialogo con Niko Costantino, paziente e referente europeo ES PKU per Cometa ASMME. Racconta la sua attiva esperienza di lavoro internazionale insieme a tutti gli altri paesi europei. A questo proposito, un passaggio molto importante è al minuto 12:40 in cui Niko auspica una maggiore unità uniformità di informazione e collaborazione tra tutte le associazioni. Inoltre ribadisce l'importanza dell'uso appropriato dei social media che, altrimenti, rischiano di diventare amplificatori di irrazionalità.
Thursday Apr 02, 2020
Thursday Apr 02, 2020
Ha Partecipato Ilaria Galletti Vice Presidente GILS, FESCA Membro di ERN ePAG.
Un'intervista ricca di spunti molto importanti e attuali: emblematico il ruolo dei pazienti all'interno degli European Reference Network (minuto 10:25) e l'innovativo progetto in corso di validazione dei siti delle Associazioni Pazienti (minuto 25:51)
Friday Mar 20, 2020
Friday Mar 20, 2020
AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Ereditarie Congenite) è nata nel gennaio del 1995 a Firenze su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie metaboliche. Oltre a fornire sostegno ai malati e alle famiglie l'Associazione ha l'obiettivo di sostenere la ricerca scientifica e di favorire una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche per superare l'attuale disinformazione e disomogeneità di trattamento a livello nazionale.
Ha partecipato Simonetta Menchetti Presidente di AMMeC e socia fondatrice.
Un augurio particolare al minuto 12 "spererei in un mondo in cui le Associazioni non siao più necessarie"
Friday Mar 06, 2020
Friday Mar 06, 2020
La seconda intervista è con un paziente protagonista di AMMeC. Nicolò racconta la sua esperienza, valorizzando l'importanza delle relazioni internazionali in ambito malattie rare.
Friday Feb 21, 2020
Friday Feb 21, 2020
La prima intervista di Pazienti Protagonisti è con Cometa ASMME.
Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie) è nata nel 1992 e da sempre è impegnata quotidianamente su più fronti: informare e sensibilizzare l’Opinione Pubblica e le Istituzioni, finanziare la ricerca organizzando attività di raccolta fondi e anche l'assistenza ai piccoli Malati Metabolici ricoverati in Ospedale.
Hanno partecipato: Anna Maria Marzenta Presidente, Graziano Bacco Vice Presidente e Lorenzo Beda Volontario.
Nota particolare è l'allarme lanciato (al minuto 32) dalla Presidente Anna Maria Marzenta riguardo la mancanza di formazione di specialisti e il rischio di perdere nel tempo competenze fondamentali per la cura delle malattie metaboliche rare.
Saturday Feb 15, 2020
Saturday Feb 15, 2020
In questa breve puntata la conduttrice, Alessandra Toscano, racconta l'idea di Pazienti Protagonisti.