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Episodes
Il podcast che dà voce alle associazioni pazienti
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Sunday May 30, 2021
Sunday May 30, 2021
Una bellissima chiacchierata con la Dr.ssa Giada Lonati, Direttrice Sociosanitaria di Vidas, Associazione specializzata in cure palliative.
Sono davvero tantissimi i temi professionali e personali che arrivano dritti al cuore durante l'ascolto.
Wednesday Apr 28, 2021
Wednesday Apr 28, 2021
Ecco un altro toccante dialogo a tu per tu con Porzianna Calianno, presidente dell'associazione che fin dal principio ci rivela la sua incredibile esperienza di resilienza "....il mio bagaglio personale lo volevo mettere a sostegno degli altri..." (10:30)
Ci sono molti altri spunti importanti su vari temi: dalla terapia genica, all'importanza di creare il ricambio generazionale dei medici e l'auspicio
di una miglior gestione della transizione dalla fase pediatrica a quella adulta. (24:44; 27:28)
Monday Mar 01, 2021
Monday Mar 01, 2021
Una bellissima intervista al dottor Alessandro Valle, pioniere delle cure palliative e Direttore Sanitario della Fondazione Faro, che ci racconta prima di tutto che cosa sono e in quali ambiti trovano applicazione.
Purtroppo, non c'è ancora una cultura adeguata e bisognerebbe fare un'informazione massiccia e mirata sul tema cure palliative che si basano sull'umanizzazione del percorso di cura.
Monday Feb 01, 2021
Monday Feb 01, 2021
Una conversazione informale con Maria Calderone, Presidente dell'associazione siciliana Iris che in questo momento di pandemia racconta il ruolo fondamentale delle associazioni per rimanere vicino alle famiglie.
Tuesday Jan 05, 2021
Tuesday Jan 05, 2021
Una spontanea e frizzante conversazione durante le festività Natalizie con Katia paziente e socia del GILS. Katia ci offre una serie di spunti e consigli pratici e ci regala un augurio di grande bellezza per il nuovo anno, suonando al pianoforte una sua composizione musicale (minuto 23:00). Katia è una pianista e ancora oggi suona e tiene concerti. Un esempio di forza e resilienza.
Sunday Nov 29, 2020
Sunday Nov 29, 2020
Una bellissima chiacchierata con Valentina Baldini che con il suo doppio punta di vista, quello di medico e di paziente, ci fa riflettere su temi molto importanti. Tra questi al minuto 21: "Mi auguro che i pazienti siano sempre più coinvolti nel prendere le redini delle associazioni" ... e al minuto 25: "i tempi d’accesso ai nuovi farmaci non devono essere troppo lunghi".
Monday Nov 09, 2020
Monday Nov 09, 2020
La nuova vivace testimonianza di Tina Sabbioni paziente con sclerosi sistemica, un vero e proprio esempio di resilienza di una donna in prima linea per supportare i malati.
Le donne sono sempre più numerose anche nei consigli direttivi del mondo delle patient advocacy group e, soprattutto, sono sempre più determinate a tutelare il diritto alla salute.
Friday Oct 02, 2020
Friday Oct 02, 2020
Un bellissimo dialogo spontaneo con Martina (paziente) e Carlotta (volontaria) entrambi membri del consiglio direttivo di AAEE.
Tantissimi spunti molto importanti nel raccontare la loro esperienza in associazione per l'angioedema ereditario.
In particolare al minuto 19:21 sottolineano che il cambiamento nella gestione dell'associazione, rispetto al passato, è soprattutto legato alla tecnologia
e innovazione.
Al minuto 21:57 importanza di fare sempre riferimento a fonti ufficiali d'informazione per tutte le notizie pubblicate sul sito e i social media.
Al minuto 24:05 la creazione di un registro elettronico e un diario digitale per un monitoraggio costante e un intervento tempestivo degli attacchi di angioedema ereditario.
Friday Sep 04, 2020
Friday Sep 04, 2020
Bellissima intervista a Silvana Benaglia che racconta il percorso di Progetto Itaca, dalla fondazione ad oggi, illustrando tutti i servizi in dettaglio.
In particolare al minuto 24:19 spiega un innovativo progetto che permette di portare il punto di vista dei malati e familiari agli operatori della salute mentale. Di fatto si invertono i ruoli.
Al minuto 27:56 il focus sul 2004 anno in cui l’associazione ha deciso di dedicarsi oltre all'informazione e formazione anche alla riabilitazione e ha introdotto in Italia il progetto riabilitativo Clubhouse.
Wednesday Jul 01, 2020
Wednesday Jul 01, 2020
Guido Pozzoni paziente con disagio psichico racconta tutte le preziose attività che svolge in Progetto Itaca.
Parla della sua passione per la scrittura e delle poesie che scrive sul suo blog genioinprosa.
In particolare al minuto 16:47 racconta che cosa è la figura dell'ESP (Esperto Supporto tra Pari) formata all'interno dell'Associazione, sottolinea l'importanza della relazione sociale che non deve mai essere forzata (minuto22:00) e la sua attività di redazione con il Giornalino Mensile Odissea del mese.
